Koronakevät muistiperheessä

Omaisen rooli muistisairaan henkilön rinnalla on erilainen, kuin monen muun sairauden äärellä. Muistisairaus on etenevä neurologinen sairaus ja omainen joutuu vähitellen ottamaan vastuuta muistisairaan arjessa ja ikään kuin huomaamattaan onkin jo paljon mukana siinä. Voisi sanoa, että muistisairaan henkilön omaishoitajuuteen ajaudutaan vähitellen. Koronaepidemian aikana arki on muuttunut ja moni omainen on kokenut yksinäisyyttä ja tuen tarvetta enemmän kuin koskaan ennen.

Muistiperheen tuki

Muistisairaus vaikuttaa kokonaisvaltaisesti arkeen. Tavallisten arjen toimintojen tekeminen, päivä- ja viikkorytmin ylläpitäminen ja henkilökohtaisista asioista huolehtiminen vaikeutuu. Sairauden edetessä elämän hallinta kokonaisuudessaan heikkenee. Omainen voi olla avuksi ja turvaksi monessa arkisessa asiassa, mutta usein tarvitaan myös ulkopuolista tukea. Helpotusta ja sisältöä arkipäivään voi saada ryhmätoiminnasta, päivämuistikuntoutuksesta tai kenties vapaaehtoisen MuistiKaVeRin käynnit viikoittain tuovat helpotusta. Monelle perheelle lyhytaikaisjaksot hoitoyksikössä tuovat virkistystä ja tarvittavaa lepoa.

Keväällä alkaneet rajoitustoimet koronaepidemian vuoksi keskeyttivät tukitoimet. Muistiperheeltä, varsinkin omaishoitoperheiltä, hävisivät kodin ulkopuoliset tukipalvelut ja samalla läheisten käynnit vähenivät. Omaishoitoperheiden elämä on muuttunut paljon palveluiden jäätyä pois. Lyhytaikaishoitojaksot ja kotiin tuotavat lomituskäynnit ovat olleet monelle omaishoitajalle kantava voima.

Kun olemme olleet kahdestaan monta, monta viikkoa ja jo kuukausia, huomaan muistisairauden etenevän ja olen niin murheellinen, kun en voi sille mitään. Jos päivissä olisi ohjelmaa, hän voisi pysyä virkeämpänä ja toisaalta en näkisi kaikkia muutoksia niin surullisen hyvin.

Kunnat ja järjestöt ovat tarjonneet korona-aikaan tukea poikkeuksellisin keinoin. Suurin osa kunnista on soittanut yli 70-vuotiaille kerran epidemian aikana, ja se on saattanut olla ainoa kontakti kunnan suunnalta. Järjestöjen asiakkaille tuoma tuki on ollut erityisen tärkeä kunnan tarjoaman tuen rinnalla.

Sekä omaisen että sairastuneen on mahdollista tulla Muistiyhdistyksen muistineuvojan tukipuheluiden piiriin. Yhdessä sovittu säännöllinen keskustelu puhelimitse auttaa jaksamaan paremmin. Omaiselle on tarjolla myös vertaistukitoimintaa videoyhteyden avulla. Samoin muistisairaiden ryhmät ovat jatkaneet toimintaansa videoyhteyksin. Kaikille virtuaaliset ryhmät ja etäyhteys eivät kuitenkaan ole mieluinen tapa tavata muita, tai perheestä puuttuvat sähköisen yhteydenpidon välineet.

Omaisen tuki

Jokainen omainen on yksilö ja saa tuen itselleen ominaisesta toiminnasta. Monesti omainen pyrkii kuitenkin pärjäämään ilman ulkopuolista tukea hyvin pitkään, läheisten ja ystävien turvin. Omaisena olemisen raskaita haasteita ei välttämättä tiedosteta ja oikeanlaisen ja -aikaisen tiedon saannin merkitystä jaksamiselle voi olla vaikea nähdä.

Muistisairaus vaikuttaa koko perheen elämään ja omaishoitajuus muodostuu tärkeäksi, arkea ohjaavaksi asiaksi. Omaisen rooli muuttuu ja vaikeutuu erityistilanteissa, kuten nyt tämän 2020 kevään aikana olemme kokeneet. Erityistilanteita voi tulla eteen myös muiden sairauksien ja vaikka sairaalajakson myötä. Silloin palvelujen vastaanottaminen tulee ajankohtaiseksi yllättäen ja aiheuttaa omaisellekin monenlaista huolta.

 Sain tietää, että minulla on syöpäkasvain molemmissa rinnoissa ja ensimmäinen ajatukseni oli, että miten puolisoni tästä selviytyy. Minulle tulee sairaalajakso leikkauksen vuoksi ja kaikenlaisia hoitoja senkin jälkeen. Heti ei mieleeni tullut, että miten minä selviän.

Vertaistuella on suuri vaikutus jaksamiseen monien elämänhaasteiden äärellä ja niin myös muistisairaan rinnalla eläessä. Muistisairaus muuttaa ihmistä ja käytöksen sekä persoonan muuttuminen näkyy ulospäin jopa tavoilla, jotka saavat aikaan häpeän tunteen. Tässä tilanteessa toinen ihminen, joka on kokenut tai kokemassa samaa, on paras kuulija ja ymmärtää helposti, mistä omainen puhuu. Vertaistuen myötä voi saada myös pieniä arjen vinkkejä hankaliin tilanteisiin ja selviytymiseen.

Elämä koronan jälkeen

Emme tiedä, miten pitkään palveluja koskevat rajoitustoimet kestävät, mutta se on varmaa, että muistiperheiden ”toipuminen hiljaisista viikoista” kestää kauan ja niin kunnan kuin järjestöjen tuki on todella tarpeeseen. Kunnissa on jo meneillään suunnitelmia, miten tarpeisiin vastataan. Toivottavasti omaishoitajia kuullaan tarkoin, jotta vastataan juuri siihen tarpeeseen, joka on suurin.

Omaisten tarpeet ovat yksilöllisiä, mutta suurin osa heistä kertoo, että paras lääke jaksamisen lisäämiseen olisi muutaman päivän, tai edes hetken, yksinolo. Jolloin saisi kuunnella rauhassa itseään ja levon, rentoutumisen tarpeitaan.

Nyt, kun olemme olleet kaksi ja puoli kuukautta kaksin arjessa, ainoa ajatukseni on, että saisin vaikka muutaman tunnin olla yksin omine ajatuksineni. Lisäksi muistisairas puolisoni, joka on edelleen hyvin sosiaalinen, menee tonttimme aidan luo juoksujalkaa, kun näkee jonkun kävelevän ohitsemme.

Lopuksi

Muistisairaan omaisena kohtaa monenlaisia uusia asioita rakkaansa, läheisensä kanssa. Moni on tilanteessa hämillään sekä tiedon ja tuen tarpeessa. Olisi hienoa, jos jo sairauden alkuvaiheessa löytyisi arjen tueksi muistijärjestö, ryhmämuotoinen sekä henkilökohtainen tuki. Tieto sairaudesta tuo paljon ymmärrystä muutoksille, joita arjessa tapahtuu. Jokainen muistiperhe on yksilöllinen ja saa avun juuri heille räätälöidyistä tukimuodoista.

Muistetaan, että ei ole määritelmää, kuka on hyvä omainen ja millainen omaishoitajan pitää olla. Jokainen tekee parhaansa siinä elämän tilanteessa, jossa elää ja se riittää. Vertaistuki on tärkeä voimavara, mutta vertailua ei pidä tehdä. Sairastunut on aina yksilö ja niin on omainenkin.

Teksti:

Leeni Eriksson