Julkaisupäivä: 03.09.2019
Muistineuvojalta saa kysyä, mitä kaikkea kuuluu muistisairauteen
”Muistineuvoja Leeni Eriksson”, vastaan puhelimeen. Soittaja kertoo: ”Hei, miehelläni on todettu pari vuotta sitten muistisairaus ja ensin tuntui, ettei se niin paljon arjessa näy eikä haittaa. Vaan nyt on arkitoimista tullut ihan mahdottomia ja koko mies on muuttunut. Hän on aggressiivinen ja aina vastahakoinen kaikkeen, mitä ehdotankin. Miten minä kestän tämän muutoksen? Miten me pärjäämme? Mitä minun pitäisi tehdä?”
Sairaus koskettaa aina sairastuneen koko lähipiiriä. Kun perhe- tai ystäväpiiriin tulee muistisairauden diagnoosi, se on usein helpotus, koska ennen diagnoosin varmistumista on ollut jo monen monta hämmentävää tilannetta. Käyttäytymisen ja persoonallisuuden muutokset alkavat vähitellen ja läheiset koettavat sopeutua arkipäivän hankaluuksiin.
Elämä kulkee sairauden alkuvaiheessa omaa tahtiaan ja omaiset koettavat pärjätä. Tässä vaiheessa tieto muistisairauksista helpottaisi sopeutumista, mutta sitä ei välttämättä löydetä tai osata etsiä esimerkiksi muistiyhdistyksen nettisivuilta.
Ikävä kyllä moni perhe jää ilman ensitietoa eikä osaa etsiä itselleen tukea mistään. Tietoa haetaan vasta, kun ollaan jo jaksamisen äärirajoilla.
Käyttäytyminen ja toimintakyky muuttuvat
Muistisairaus on etenevä neurologinen sairaus. Tuttu ihminen alkaa esimerkiksi toistaa asioita ja kysellä samoja asioita uudelleen ja uudelleen. Sairastunut saattaa seurata läheistä kaikkialle, koska kokee turvattomuuden tunnetta tai kateutta siitä, että läheinen osaa toimia.
Muistisairauden edetessä toimintakyky muuttuu niin, että tavalliset arkiset toiminnot tuottavat vaikeuksia. Esimerkiksi kaupassakäynti ei suju ja kahvinkeittotaito unohtuu. Samoin puhtaudesta huolehtiminen voi tuntua sairastuneen mielestä tarpeettomalta.
Persoonallisuuskin muuttuu
Muistisairaan ihmisen persoonallisuus voi muuttua joko päinvastaiseksi kuin terveenä tai persoonallisuuden vanhat piirteet korostuvat ja vahvistuvat. Toimintakyky heikkenee, aloitekyky vähenee ja arjen taidot unohtuvat.
Nämä yhdessä saavat muistisairaan ihmisen kokemaan huonommuutta sekä riippuvaisuutta läheisistään tai jostakin ulkopuolisesta henkilöstä. Jokapäiväinen elämä tulee hänelle hankalaksi, ymmärtämättömäksi ja jopa kaaoottiseksi. Tästä kaikesta seuraa, että käyttäytymisen muutokset ja aggressiiviset toimintatavat korostuvat.
Usein tarvitaan se viimeinen pisara
Muistineuvojaa voi tulla tapaamaan myös henkilökohtaisesti varaamalla ajan. Näihinkin muutoksiin aluksi sopeudutaan ja elämä jatkuu. Tulee kuitenkin päivä, jolloin huomataan käytöksen muuttuneen radikaalisti tai arjessa tulee vastaan ”se viimeinen pisara”, joka saa läheisen hankkimaan tietoa. Viimeinen pisara voi olla huonosti nukuttu yö, kysymysten loppumaton tulva tai pahimmassa tapauksessa ensimmäinen fyysinen aggression osoitus.
Läheinen alkaa miettiä, kuuluuko tämä muistisairauteen ja jos kuuluu, niin mitä voimme tehdä, jotta arkemme olisi taas rauhallisempaa ja turvallisempaa. Silloin löytyy toivottavasti yhteys muistineuvojalle.
Mikä muistisairauden kuva oikein onkaan, millaisia oireita siihen liittyy?
Kannattaa olla rohkeasti yhteyttä Muistiluotsin muistineuvontaan tai kaupungin muistikoordinaattoriin.
Neuvojalle voi soittaa ja saada lisää tietoa muistisairaudesta ja sen oireista. Tietoa saa myös siitä, miten omainen tai läheinen voi oireisiin suhtautua, tukea muistisairasta ja ylläpitää aktiivista arkipäivää.
Tieto jo helpottaa. Se, että saa kuulla, että nämä kaikki muutokset voivat liittyä muistisairauteen. Miten moninainen onkaan sairauden vaikutus elämään! Läheiseni ei teekään temppujaan ja ole hankala, vaan kaiken takana on sairaus.
Lähimuistin heikkeneminen osataan liittää muistisairauden diagnoosiin, mutta siihen liittyy myös monia muita seikkoja, kuten:
- Hahmottaminen muuttuu, minkä vuoksi tutussakin ympäristössä voi eksyä ja tavarat katoavat kotona, vaikka olisivat pöydällä esillä.
- Abstrakteja asioita, kuten aikaa, asioiden tapahtumajärjestystä tai kellonaikoja on vaikea ymmärtää.
- Puhetta voi olla vaikea tuottaa ja ymmärtää. Sanat alkavat unohtua, minkä vuoksi puhe kapeutuu ja vähentyy.
- Kätevyys heikkenee, mistä seuraa vaikeuksia esineiden ja välineiden käytössä.
- Toiminnanohjaus heikkenee. Esimerkiksi sairastuneella on vaikeuksia suunnitella, toteuttaa ja arvioida tekemisiään, mikä näyttäytyy ulkopuoliselle aloitekyvyttömyytenä, passiivisuutena tai monen asian yhtäaikaisena aloittamisena, mutta niitä ei osata viedä loppuun.
Lisätietoa: Muistisairaudet
Yksilöllisyys on muistineuvonnan ”helmi”
Muistijärjestöjen muistineuvonta annetaan mahdollisimman yksilöllisesti, muistiperheen tilannetta kuunnellen. Siksi puhelinneuvonta usein johtaa yhteiseen tapaamiseen ja kattavaan keskusteluun siitä, mikä juuri nyt on hankalin asia elämässä muistiongelmiin liittyen.
Näin muistineuvoja voi ohjata omaista ja myös sairastunutta itse oivaltamaan, miten hankaluudet voidaan minimoida ja sopeutua tilanteeseen. Perusteellinen neuvontatilanne ei kuitenkaan aina vaadi tapaamista, vaan asioita voidaan käsitellä puhelimitsekin.
Muistineuvontakontakti voi olla kertaluonteinen tai jatkua vuosia ja asiaan palataan aina, kun on tarve saada uutta tietoa tai kertoa asia, joka mieltä painaa. Saatan kulkea koko muistipolun perheen rinnalla.
Muistisairaus on koko perheen tai läheisten sairaus ja monimutkainen asia ymmärtää. Sairauden kanssa on helpompi elää, kun saa asiallista ja oikea-aikaista tietoa kaikissa sairauden vaiheissa. Luottamuksellinen suhde muistineuvojaan helpottaa niin omaisen kuin sairastuneenkin elämää. Käyttäytymisen muutoksia on hyvä pohtia yhdessä. Näin voidaan löytää kenties niille syy ja pyrkiä syihin vaikuttamalla helpottamaan muistiperheen elämää.
Ota yhteyttä Muistiluotsin muistineuvojaan.
Teksti:
Olen Leeni Eriksson ja toimin muistineuvojana Varsinais-Suomen ja Satakunnan Muistiluotsi- asiantuntija- ja tukikeskuksessa ja asiakkaani ovat Varsinais-Suomen alueella. Suuri osa puhelinneuvontakontakteistani on kertaluontoisia, enkä tunne soittajaa henkilökohtaisesti. Toisaalta tavoitan kasvokkain asiakkaita vuodessa useamman sataa. Olen tehnyt muistityötä vuosikymmeniä ja ollut itsekin muistisairaan läheinen.