Muistisairaan läheisenä

Läheisen muistisairauden myötä huoli tuli jäädäkseen

Muistan, että minua huolestutti. Oli joulukuu 2010, ja istuin auton etupenkillä tiirailemassa tummaan iltaan. Tuolloin Turun kaduille edes vähän lisävaloa toi poikkeuksellisen suuri määrä lunta. Olin vaarini kyydissä. Hän oli hakenut minut Naantalista saakka, ja olimme matkalla Kupittaalle jalkapalloharjoituksiini. Vaari eksyi vain paria kilometriä ennen Kupittaata, tuttuakin tutummille kulmille; olihan hän asunut Turussa kymmeniä vuosia. Olimme kiistelleet reittivalinnasta, mutta luovutin, sillä siihen aikaan vaari hermostui helposti, jos joku väitti hänelle vastaan. Turhautuneena yritin keksiä, missä suunnassa Kupittaa voisi olla. En ollut ollenkaan huolissani harjoituksiin ehtimisestä, mutta mietin kuumeisesti, miten eksyminen oli mahdollista. Kerroin myöhemmin harhailustamme äidille ja isälle, ja siitä lähti meidän perheemme polku muistisairauden kanssa.

Huolen polku

Tämän vuosikymmenen aikana huolen aiheet ovat ajoittain vaihtuneet, mutta tunne ei ole kadonnut minnekään. Aiemmin saatoin toivoa kädet ristissä, että vaari välttyy liikenneonnettomuuksilta, mutta sitten meni ensin ajokortti, ja myöhemmin halu ulkona liikkumiseen. Pelkäsin, unohtuuko hella päälle, mutta sitten hankittiin uusi liesi, ja kiinnostus ruuanlaittoonkin lakkasi ennen pitkää. Ärtyneisyys laantui ajallaan ja varmastikin myös lääkityksen myötävaikutuksella.

Perheen kanssa yhteistuumin olemme yrittäneet estää kaatumiset, riidat, mummin uupumisen ja arjen tuntumisen merkityksettömältä. Nykyään huolenaiheeni ovat kääntyneet vaarin psyykkiseen hyvinvointiin. Päivittäin mielessäni käy, mitenhän vaari jakselee. Onko hän epätietoinen niinä hetkinä, kun hän jää hetkeksi yksin? Pelottaako häntä, kun mennyt ja tuleva eivät jäsenny ymmärrettäviksi kokonaisuuksiksi, jatkuvuudeksi? Syntyykö hänelle tuskaa siitä, että asiat eivät ole kuten ennen, vai onko ymmärrys siitä jo väistynyt?

Huolehtiminen on raskasta, sitä ei käy kiistäminen. Se on kuitenkin myös mitä ymmärrettävintä – muistisairaus nakertaa pikkuhiljaa sairastuneen toimintakykyä ja omaa yksilöyttä, mikä aiheuttaa epävarmuutta huomispäivästä.

Luopumisen tuska

Sairaus tuo tarpeen sekä sairastuneelle että omaiselle luopua siitä, mitä on ollut. Luopuminen taas on tuskallista: voi kaivaten vilkuilla taakseen menneisiin, tietäen kuitenkin, ettei vanhaan ole paluuta. Itse olen napannut menneestä mukaani hyvät muistot siitä, miten mökkirannassa ruokimme lokkeja tai marraskuisessa illassa pelasimme aina vain yhä uuden erän Kimbleä. Muistot visusti talletettuina olen yrittänyt opetella hyväksymään, että tästä eteenpäin mennään yhdessä ja yhtä matkaa uusilla säännöillä.

Läheisen sairastuminen on kriisi, jonka äärellä kaikki, negatiivisetkin, tunteet ovat sallittuja. Niiden kohdalle on hyvä pysähtyä miettimään, mistä tunteet viestivät. Huoli painaa, koska läheisemme on meille korvaamattoman tärkeä, ja hänen hyvinvointinsa merkkaa meille paljon. Huoli saattaa myös patistella tekemään erilaisia tekoja sen puolesta, että läheisellämme olisi mahdollisimman hyvä olla.

Opettele hengittämään

Sitten, kun on tajunnut, että muistisairauden kohdalla huoli toisesta ei tule enää hälvenemään; sitten, kun on tehnyt sen, mitä pystyy. Silloin pitää vielä opetella hengittämään. On pakko opetella olemaan armollinen itseään kohtaan, sillä huolen alle uupuneesta omaisesta ei ole muistisairaalle apua. Vuosia sitten olen poiminut muistikirjaani lauseen, johon palaan aina silloin tällöin, kun huoli on ottamassa vallan. Yhdysvaltalainen kirjailija Mark Twain sanoi aikoinaan: ”Minulla on ollut elämässäni paljon huolia, joista suurin osa ei koskaan toteutunut.”

Teksti:

Heidi Rannikko