Omaisena muutoksessa -hanke, tukea ja tietoa läheisille koronan ristiaallokossa

Vuoden 2018 lopulla Muistiyhdistyksessämme aloitettiin hanke muistisairaiden henkilöiden läheisten tuen ja tiedon saannin kehittämiseksi erityisesti digitaalisin keinoin. Olimme innoissamme ja toivoimme digitaalisten vaihtoehtojen tuovan tuen piiriin paitsi nuoria läheisiä myös muistisairaiden kauempana asuvia omaisia sekä niitä, joilla ei ole mahdollisuutta irrottautua kotoa. Koronaepidemian levitessä 2020 olimme jo ehtineet kehittää etäpalveluja läheisille, nyt ne piti saada vaan käyttöön.

Chatin aika tulee ehkä myöhemmin

Olimme avanneet Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen kotisivujen yhteyteen Chat-palvelun, jossa voi tehdä reaaliaikaisia muistiin ja muistisairauksiin liittyviä kysymyksiä ja keskustella anonyymisti yhdistyksen työntekijän kanssa. Tämän mm. monissa kaupallisissa palveluissa käytössä olevan yhteydenottomuodon ajateltiin olevan nykyaikainen tapa tavoittaa läheisiä. Myös muistityön ammattilaiset eri tahoilla näkivät Chatin olevan uusi mahdollisuus yhteydenpitoon läheisten kanssa. Mutta toisin kävi, vaikka olimme varmoja, että epidemian sulkemien palvelujen sijaan tukea haettaisiin enemmän digiyhteyksin. Muistisairaiden asioita hoitavat pääasiassa iäkkäät puolisot tai eläkeikää lähestyvät lapset, jotka tuntuvat kaipaavan edelleen perinteistä kontaktia ammattihenkilöihin joko puhelimitse tai henkilökohtaisin tapaamisin. Yli kahden vuoden aikana saatiin vain muutamia kymmeniä chat-yhteydenottoja, joten käyttökokemuksien jälkeen oli todettava, ettei chatin aika ei ollut vielä, eikä koronapandemiakaan lisännyt käyttöä, vaikka läheisten mahdollisuudet henkilökohtaisiin tapaamisiin katkesivat.

Etäyhteys ei korvaa lähikontakteja

Myös läheisten etävertaisryhmistä olivat suunnitelmat käynnistämistä vailla valmiina koronan alkaessa. Sitten vaan tuumasta toimeen… Kaikkia muistiyhdistyksen neuvonta-asiakkaita motivoitiin osallistumaan uusiin toimintamuotoihin, mutta koronan lamaannuttamat läheiset eivät muuttuneessa yhteiskunnallisessa tilanteessa olleet valmiita opettelemaan etäyhteyksien käyttöä. Vain harva läheinen tarttui hankkeen tarjoamaan tukeen etämahdollisuuksien käyttöönotosta eikä osallistujia etätoimintaan saatu. Käytimme paljon resursseja pohdintaan hankkeen mahdollisuuksista tarjota tukea läheisille muutaman kuukauden pandemiasulun muuttuessa vuodeksi… Muistiyhdistykseen tulleissa läheisten yhteydenotoissa korostui mm. vähäisten sosiaalisten kontaktien aiheuttama yksinäisyys ja tasavertaisen keskustelukumppanin puute. Tätä tarvetta vastaamaan päätimme kokeilla Juttujaloittelua, jossa hanketyöntekijä tapasi läheistä ulkona. Kävelylenkin lomassa keskusteltiin läheisen ehdoilla ja annettiin tarvittaessa neuvontaa muistiperheen arkeen liittyvissä asioissa. Tapaamisia oli 2-8 kertaa ja joillekin läheisille ne muodostuivat tärkeäksi henkireiäksi arjessa.

Yksi hankkeemme tavoitteista oli lisätä tuen mahdollisuuksia myös läheisille, joiden muistisairas omainen on jo siirtynyt hoitokotiin. Omaisten tapaamiset hoitoyksiköissä piti aloittaa samalla viikolla, kun pandemia sulki hoitolaitosten ovet läheisten vierailuilta ja kaikelta ulkopuolisten järjestämältä toiminnalta. Hoitokotien henkilökunta joutui ennennäkemättömän kuormituksen alle eikä voimavaroja läheisyhteistyön kehittämiseen ollut. Suunniteltuja läheisten pienryhmätapaamisia ei saatu toteutettua, joten läheisten toisiltaan saama vertaistuki ja osallistuminen hoitoyksiköiden omaisyhteistyönkehittämiseen eivät toteutuneet.  Hankkeen loppuaikana saatiin onneksi osallistua muutaman hoitoyksikön omaisteniltaan etäyhteydellä, joten suunnitelma läheisten tavoittamisesta etäyhteydellä toteutui.

Korona otti ja antoi

Vaikka pandemia toi haasteita hankeen tavoitteiden toteutumiseen, voidaan nyt hankkeen päätyttyä todeta, että sen myötä myös kokeiltiin toimintamuotoja, joita ei olisi muuten toteutettu. Hanke opetti meille uusia näkökulmia läheisten elämästä ja tarpeista muistisairaan henkilön rinnalla. Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen kotisivuilta löytyy nyt rajoitetusti avoinna olevan Chat-palvelun lisäksi Youtube-videoita läheisille keskeisistä asioista, sekä kaikille avoin läheisten oman hyvinvoinnin arviointityökalu. Työkalu tuo esiin muistisairautta sairastavan henkilön rinnalla elävän läheisten hyvinvointiin vaikuttavien asioiden laajuuden ja auttaa läheisiä oman hyvinvoinnin ja vahvuuksien tarkastelussa. Näissä kotisivuiltamme löytyvissä tuotoksissa kiteytyy lopulta koko hankkeen tavoite: saatiin luotua ja kokeiltua ajasta ja paikasta riippumattomia tiedon saannin ja tuen muotoja muistisairaiden henkilöiden läheisille. Vaikka hanke päättyi, työ läheisten rinnalla ja tukena jatkuu Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksessä ja hankkeesta saatuja kokemuksia hyödynnetään läheisten hyväksi. Me olemme valmiita vastaanottamaan myös uuden ajan omaisia ja palvelemaan heitä yksilöllisesti, diginä tai livenä.
 

Teksti:

Elina Rannikko