Närstående
Närstående tillsammans med personen med minnessjukdom
Förändringar som minnessjukdomen för med sig berör också den minnessjuka personens närstående och man talar även ofta om att det är fråga om hela familjens sjukdom. Efter hand som sjukdomen framskrider behöver personen med minnessjukdom mångsidigt stöd av andra personer och de närståendes ansvar för att vardagen löper ökar an efter som sjukdomssymtomen och hjälpbehovet ökar.
I minnessjukdomens tidiga skede lönar det sig för de närstående att tillsammans med personen med minnessjukdom planera framtiden samt lösningar, med vilka man tryggar en fungerande vardag då sjukdomen framskrider. Minnessjukdomen påverkar t.ex. förmågan att ta hand om sig själv, samt att sköta olika vardagliga ärenden. Förändringarna leder till att ansvarstagande och roller inom familjen ändrar. Till exempel att mista körkortet kan betyda att det blir svårare att uträtta ärenden utanför hemmet, det kan således vara bra att fundera på lösningar relaterade till boningsplats i tid.
Närståendes belastning
Sjukdomens framskridande förändrar familjens vardag och kan förorsaka en kris även för de närstående. Att exempelvis avstå från planer som man gjort för framtiden, att övergå från ett ömsesidigt parförhållande till en vårdrelation eller att stödet man fått av sina föräldrar tar slut – kan väcka starka känslor. Det är viktigt att känna igen samt bearbeta dessa känslor.
Belastningen på de närstående ökar också i takt med att sjukdomen framskrider och handlingsförmågan försämras. De närstående är tvungna att ta ansvar och också ta beslut i gemensamma ärenden samt ärenden som den insjuknade tidigare skött.
Sjukdomen inverkar på förmågan att förstå och förmågan att tänka ur den närståendes synvinkel. Beslut som den närstående gör kan därför kännas obekväma för den insjuknade. Minnessjukdomen ändrar förmågan till empati och den insjuknade kan ofta inte sätta sig in i andra personers situation eller se den närståendes behov. Detta kan också öka belastningen och starkt förbinda den närstående till den insjuknade.
Närståendes välbefinnande
Det är viktigt att den närstående tar i beaktande sitt eget välbefinnande och är medveten om att detta också påverkar den insjuknades välbefinnande och därmed också hur vardagen förlöper.
Utomstående hjälp och intervallvårdsperioder för den insjuknade minskar på den närståendes belastning. Den närstående har under intervallvårdsperioden möjlighet att vila och ta hand om det egna välbefinnandet. Att exempelvis fortsätta med egna intressen och hålla kontakt till vänner ger omväxling i vardagen. Upplevelsen av ett kaotiskt tillstånd i familjen kan också underlättas genom att ta reda på information om minnessjukdomar och genom kamratstöd.
Närståendestöd
Förmågan att klara sig självständigt försvagas då det kontinuerliga behovet av stöd och hjälp ökar, småningom kan en närståendevårds situation uppstå. En person som tar hand om en närstående och själv uppfyller kraven som ställs på en närståendevårdare beträffande hälsa och funktionsförmåga, kan fungera som officiell närståendevårdare.
Det ekonomiska stödet för närståendevård är en socialtjänst, som beviljas enligt kommunens anslag och övervägande. Utgångspunkt för beviljande av stödet är att den vårdbehövandes anhörige eller närstående är villig att bli närståendevårdare och att vården är bindande. Ett närståendevårdsavtal uppgörs med kommunen. I avtalet framgår t.ex. vårdarvodets storlek, närståendevårdarens rätt till lediga dagar och organiserandet av ledighet. Personen som ingått avtal är inte anställd i kommunen med vilken avtalet är gjort eller hos den vårdbehövande. Stöd för närståendevård beviljas inte om den vårdbehövande bor på enhet inom social- och hälsovård eller på serviceboende.
Utomstående hjälp
Familjen klarar sig sällan utan utomstående stödformer då minnessjukdomen framskrider. Behovet av olika stödformer är individuellt, men t.ex. matservice eller hemvårdsbesök kan minska på den närståendes bekymmer och belastning.
Det egna hemmet är inte alltid den bästa platsen för personen med minnessjukdom vid sjukdomens framskridande. Ett tryggt liv garanteras då genom flytt till boende med dygnet runt vård. Detta innebär också en stor livsförändring för de närstående, känsla av att den andra personen överges samt skuldkänslor kan uppkomma. De närstående är dock välkomna att delta i vardagen på vårdplatsen. De närstående kan om de vill komma överens med personalen på vilket sätt de också i fortsättningen kan stöda och delta i vården av sin minnessjuka närstående.
